Nakrętki dla Niny z Lublina
Dzień dobry,
Nazywam się Monika Tymczyna-Sobotka, jestem lekarzem i uczestniczę w akcji charytatywnej dla chorej na SMA Niny Słupskiej z Lublina. Koordynuję akcję zbierania nakrętek w szkołach i przedszkolach w województwie lubelskim.
Aktualnie w wielu placówkach oświatowych organizowane są konkursy polegające na zbieraniu nakrętek. Finał akcji ma mieć miejsce tuż przed końcem roku szkolnego, a klasa zwycięska ma otrzymać od szkoły dyplomy z gratulacjami za udział w akcji charytatywnej.
Czy Państwa placówka zechce dołączyć do akcji?
Nina Słupska to 2-letnia dziewczynka z Lublina, która zbiera pieniądze na terapię genową. Koszt leczenia to aż 9,5 mln zł i jest to najdroższy lek świata. Terapię można przeprowadzić do wagi 13,5 kg a Nina aktualnie waży ponad 11 kg. Czasu jest niewiele. Jedyne miejsce w Polsce, gdzie terapia genowa jest przeprowadzana to właśnie Lublin.
Nina jest prawdopodobnie ostatnim dzieckiem na Lubelszczyźnie, które zbiera pieniądze na terapię genową poprzez zbiórkę publiczną. Prawdopodobnie za kilka miesięcy to leczenie będzie w Polsce refundowane, jednak dla Niny wtedy będzie już za późno...
Będę ogromnie wdzięczna za włączenie się Państwa placówki do akcji i rozesłanie rodzicom informacji o zbiórce nakrętek.
Poniżej pozwalam sobie wysłać plakaty Niny w wersji elektronicznej oraz linki z informacjami o dziewczynce oraz z piosenką o niej.
https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA/
https://www.facebook.com/groups/380000670081262/?ref=share
Udostępnienie tych linków rodzicom dzieci może ich skłonić do wsparcia akcji także finansowo.
Pozdrawiam serdecznie,
dr n. med. Monika Tymczyna-Sobotka
Nina Słupska z Lublina to dziewczynka, która cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, chorobę, która powoli zabija mięśnie odpowiedzialne za poruszanie, a następnie za oddychanie. Pierwsze objawy choroby widoczne są we wczesnym okresie życia, ale niekiedy pojawiają się u dzieci starszych.
Co 35 osoba jest nosicielem genu odpowiedzialnego za rozwój SMA. Zgodnie ze statystykami każdy z nas zna lub być może sam jest nosicielem tego genu i może przekazać go swoim dzieciom. Zatem sprawa Niny dotyka także nas.
Sytuacja dzieci z SMA może wpłynąć na wprowadzenie w Polsce przesiewowych badań w kierunku tej strasznej choroby. Wprowadzenie standardowych badań w kierunku SMA, spowoduje, że wykrycie choroby nastąpi zaraz po urodzeniu. Podanie leków, przed wystąpieniem pierwszych objawów może spowodować, że choroba nigdy się nie rozwinie.
Obecnie ścigamy się z czasem, gdyż lek można podać tylko do wagi 13,5 kg. Nina waży już 11 kg. Ma więc jeszcze 2,5 kg czasu! Lek kosztuje 9,5 mln zł. Jest najdroższym lekiem na świecie, ale w tej chwili wystarczy, że jeszcze 3,5 mln osób wpłaci tylko 1 zł na konto dziecka, a lek będzie w zasięgu ręki Ninki.
Tu poznacie historię Niny:
https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA/
Jak możemy pomóc Ninie?
-
Przede wszystkim wpłacając pieniądze:
-
Również zbierając nakretki:
Prosimy o oddawanie nakrętek po napojach do wszystkich szkół i przedszkoli w Gminie Zaklików, do GOK- u w Zaklikowie oraz o wrzucanie do czerwonych serduszek, stojących w parku z Zaklikowie i na placu szkoły w Lipie. Każdą ilość odbierzemy i zawieziemy do Lublina.
-
Słuchając piosenki:
Wystarczy tylko wysłuchać piosenki, aby na konto dziewczynki wpłynęły pieniądze.
-
Dołączając do licytacji:
https://www.facebook.com/groups/380000670081262/?ref=share
5. Wysyłając sms na numer 72365 o treści 0095257 (KOSZT 2,46zł + vat)
W akcję pomocy Ninie włączają się wszystkie placówki oświatowe w gminie Zaklików:
Publiczne Przedszkole w Zaklikowie, ZS w Lipie, ZSO w Zaklikowie, ZS w Zdziechowicach. Do akcji dołącza Gminny Ośrodek Kultury w Zaklikowie jak również Urząd Miasta w Zaklikowie.
Zachęcamy do udziału w akcji.
Z całego serca dziękujemy.